Мамины дочки

«Хочу стать как мама – такой же замечательной», – написала в своем статусе ВКонтакте Юля Стефняк. Двойняшки Юля и Лена Стефняк сказали, что во всем ровняются на маму Ольгу. И на их тренера Анну Горчакову. Мы хотели посмотреть на проблемы ребенка-инвалида глазами мамы. А получается, все равно пишем про всю семью…

Девочкам двенадцать лет. Одна старше другой на 5 минут. У двойняшек ДЦП. Причем Юля передвигается на инвалидной коляске. Или на ходунках. По дому можно с кем-то за руку.

Всевозможные страхи в больнице, что это будут не дети, а растения, и все-все самое плохое, что можно было выслушать тогда, выслушала, – рассказывает нам на семейной кухне Ольга, рядом сидят Юля и Лена. – Один только доктор поддержал тогда – Владимир Станилевич. Он сказал: если бороться, то всего можно добиться, потому что рисуют и на черном холсте. Поэтому пробуйте. А вот санитарки скептически отнеслись: ждут тебя огонь, вода и медные трубы. Хотя я думаю: для кого-то это и было правдой, но не для нас.

Первые три года были, конечно, совсем тяжелые. Депрессия наступила в одночасье после больницы. И закончилась, когда девчонкам было года три. Мы уже прошли все. И Мюнхен, и Москва, и Евпатория, и Трускавец. В Беларуси все центры, которые есть, мы попробовали за это время. Никогда в жизни не ищите виновных в проблеме, которая случилась, – это раз. А во-вторых, живите полноценной жизнью, примите этого ребенка таким, какой он есть.

И не увлекайтесь лечением вот как я, только лечением. Как таковой жизни не было. Один курс закончили, начали второй. То дома, то в клинике, то дома, то в клинике. Нужно уметь использовать свои силы, дать себя другим детям. У нас и старший сын!

Саша учится в Медицинском университете на втором курсе.

И дать себе остыть от этой гонки. Дети сказали, на лечение летом не пойдем! И не пошли! (За столько лет устали). Самое главное понять, что свершилось, что ребенок с особенностями – надо научиться с этим жить, как мы живем.

Уделять внимание социализации: посещать театры, цирк, кино, путешествовать. Искать друзей, находить друзей, которые тоже примут детей такими, какие они есть. Идти в школу, не сидеть на надомном обучении – это обязательно.

Ольга действительно никого ни в чем не обвиняет. Случайно мы узнали, что из-за препарата, который вызвал сильную аллергию, девочки родились преждевременно. В итоге и получили ДЦП.

У Ольги экономическое образование и художественная школа за плечами. До 2001 года работала по специальности. А с 2005-го – заместитель председателя молодежного общественного объединения «Откровение». Уже год возглавляет информационно-образовательный центр для таких детей. Это работа для себя и для детей!

Почему я к «Откровению» пришла? Пройдя такую школу с детьми, свои творческие задатки решила реализовать в ребятах. Потому что дополнительное образование для них практически отсутствует. Это только говорят – приходите. А если проблема с руками, с коляской, а если еще и интеллект хромает, то для них двери закрыты. Здесь к каждому нужен подход.

Как я со своими девчонками. Сказали, руки надо развивать. У меня родилась своя методика. Штук сорок шапок одевала по очереди на голову, и они по очереди пытались ручками снять. Теперь и не скажешь, что раньше ручки с трудом дотягивались до носиков девчонок.

– Было жарко! – девочки смеются.

Рисовали, начиная, наверное, с полугода. Всем, чем было возможно. И сырками глазированными на стене – это была «венская штукатурка», и манкой на полу, и пеной на зеркале. Моторику развивали. Мы испробовали все. И зная, какие руки у девчонок были, я могу эту методику другим предложить.

У Юли ДЦП немного заметнее. Но у обеих очень точные, скоординированные движения. И очень ловкие. Это видно по творческим работам девочек. Чем они только не занимаются! А еще очень аккуратные, и в работе, и в каждом действии…

Девочки учатся в художественной школе  уже третий год, около года танцуют на колясках в школе танцев «Дар» под руководством любимого тренера Анны Горчаковой. Занимаются в фотостудии, в студии дизайна. Выступают как модели на колясках. И журналистикой увлекаются – пробуют делать свой тематический журнал. Ведут живой журнал.

В мае прошлого года Леночка стала ходить в обычную модельную школу для детей. Стала выходить на подиум вместе с обычными детьми. Никто даже не замечал, что у нее какие-то есть особенности по движению и левая ножка короче. Но полгода уже не ходит – не совсем правильно занимались растяжками, пошли изменения в спине, поэтому мы не стали экспериментировать. А Юлю мы взяли на очередной Ленин показ. Юля сказала: «Мама, зачем ты меня сюда притянула? Чтобы показать, что я этого не смогу?!» Она такая злая была, даже ни с кем не разговаривала. А я ей: почему не сможешь? Пришлось ей доказать, что и это она сможет.

И мы совместно с детской модельной школой «КidsPODIUM» начали обучать детей модельному делу на колясках. Десять человек команда. В рамках проекта «Серебряное колесо» 3 декабря 2012 года дети на инвалидных колясках первый раз вышли на подиум. Но модели – это дело такое, сегодня они есть на инвалидных колясках, а завтра не востребованы.

И 21 ноября мы пригласили на мастер-класс к себе, к моделям, такую удивительную девушку Анну Горчакову, которая должна была вообще рассказать, как справиться с волнением перед выходом. А оказалось, что эта дата стала днем рождения школы танцев «Дар». Начались тренировки в январе. Лена тоже танцевать на коляске захотела. Хочет в дальнейшем быть не только танцором, но, возможно, и тренером.

Дети с ДЦП – не только ритма не чувствуют, они даже в ладоши хлопать не могут. Музыка идет, надо хлопать, а у них руки не соединяются, а если соединяются, то в разные стороны. Вселила в меня надежду Аня Горчакова. Я ей поверила, и дети ей поверили. Действительно, все стало получаться. 30 марта мы выехали на первые гастроли в Несвиж.

Танец «Бара-бара» школы мы видели дважды. Можем заверить, что движения с каждым разом более синхронные и отточенные. Кстати, авторы утонченной эмблемы школы танцев «Дар» – Юля и Лена.

На День города, который в столице будет отмечаться 14 сентября, выступим с новым танцем, который разучиваем – пасодобль. Тогда же проведем очередной флешмоб: автопробег «Попутного ветра детям». Как парковочные места для колясочников любят занимать! Вот с «Откровением» решили сделать такой проект, чтобы увидели, что в городе машин, перевозящих детей-инвалидов, много, и колясочников за рулем много.

А руками двойняшки могут сделать все, что только может придумать фантазия. А фантазии у них!

Например, мои девчонки в последнее время освоили методику живописи шерстью. Это их научили в центре реабилитации в Минске на ул. Севастопольской. Они уже сами проводят мастер-классы.

Нам показывают работы. И шерстью, и карандашом, и красками, и витраж, и цветочки из ткани, и открытки… Работы восхитительные, оригинальные, с тонкостью сделанные и изяществом, притягивающие взгляд… И техники – на любой вкус. Скоро изобретут новые творческие методики. Как все успевают? Не устают?

– Бывает, устаем, но уже не обращаем на это внимания, – признаются Юля и Лена.

При этом сначала в художественной школе девочкам отказали. Я принесла работы, показала – все зааплодировали. Говорю: единственный момент – у меня одна девочка на коляске. Они: хорошо, мы подумаем. Следующий раз мне сказали: одну возьмем, вторую – нет. Я в шоке, слезы текут. Прилетаю домой, хватаю одну, вторую, заталкиваю в машину. Привожу и говорю: а теперь в лицо откажите. «Вы приняты».

Возможно, произошло немного недопонимания с руководством школы. Ведь очень часто если произносишь слово «инвалид», то у многих складывается впечатление, что это немощный и никчемный человек. А ведь на деле часто все совершенно наоборот. Видя Юлю, многие даже коляску не замечают. Теперь в художественной школе 10 по всем предметам, персональные выставки, множество дипломов с выставок и международных фестивалей. Большая дружба у семьи со всеми преподавателями и руководством в школе.

Юля

Юле было очень сложно рисовать карандашом. Неизвестно, как эта рука нажимает при рисунке. Первое время я думала, что она его не освоит. Но преподаватели не давали поблажки и требовали с девочек как со всех. И это для детей стало еще одним витком эволюции! Терпению учителей школы только благодарна – ведь они дольше обычного объясняли и ждали правильного штришка. Еще один принцип – не делайте ничего за ребенка! Пусть дольше, но дайте ему попробовать сделать что-то самостоятельно! И результат не заставит ждать. Причем с подготовительного класса Юля велела убрать специальный стул. «Что ты меня позоришь – увози этот стул!» И она за мольбертом с вытянутой рукой три часа, в поту вся, и руки дрожали. А сейчас 10! Если хотеть…

ДЦП. Которое не победило жизнерадостность, энергичность, жажду творить.

Как все это получается? Словами так легко описать…

Очень много работать надо. Жутко много работать. Спим мало, – признается Ольга Стефняк.

Откуда столько проектов? Как это все реализовать?

и Лена

Снятся! Бывает, что-то такое надумаешь вечером, утром девчонкам начинаешь рассказывать. Они: класс!, а можно еще это, это и это. Бывает и так: девчонки, чтобы нам такое в городе сделать, чтобы нас заметили? Вы же видели, у меня лестница ведет на первый этаж. По ней я ношу коляску четыре, а то и шесть раз в день вот уже скоро семь лет. Я вначале писала в администрацию Ленинского района, с 2008 года, потом в 2011-ом Глава администрации мне пообещал, что в 2012-ом подъемник установят. Потом о нас благополучно забыли. Так до сих пор подъемника и нет! Мы пандуса возле подъезда добивались 5 лет. Когда приходишь в госорганы, у них в глазах явно читается: «Ну сидите вы дома. Куда вам дергаться?» А нам же сидеть совершенно не хочется.

Да, вот такая у них мама… Активистка, инициативная, и психолог, и дипломат. Если бы не мама, то, наверное, ничего бы не было.

И всегда была такой активной, энергичной. Всегда самостоятельной. Староста по жизни, комсорг. Лидер. Высказывала всегда свою точку зрения, даже если она противоречит мнению большинства. Очень упрямая. И сильный холерик. Мне нужно, чтобы все было быстро и сейчас.

Юля и Лена, конечно, разные. Юля пошла в папу. А Лена в маму. Лена холерик. Ей надо все быстро, а если не получилось, лучше бросить. Юля, наоборот, рассудительная. И мечтательная. Если в окне она увидела красивый пейзажик – все! Был даже случай, что в тетради зарисовки делала с окна. Учительница подошла: «Юлька, сегодня же не урок рисования!» Она: «Не могу оторваться». А это была контрольная по математике.

Но они по-особому чувствуют друг друга. Когда Юля совсем маленькой попала в больницу, делали операцию, Лена не спала всю ночь. Они иногда, бывает, и поругаются, на пять минут, но если их разъединить даже на полдня, все, все уши прожужжат.

В школу девочки ходят обычную, 130-ю. Как и в садик ходили.

Было по-всякому. Сейчас, можно сказать, у нас все сложилось отлично. У нас в школе не интеграция, а инклюзия получилась. Они полностью включены не только в учебный процесс, но и во вне-школьную жизнь. На базе нашей школы нам предоставляют помещение, где дети занимаются танцами, фото и дизайном.

Но не все так гладко начиналось. Вплоть до того, что нам пришлось на какое-то время перейти на надомное обу-
чение. Попалась учительница жестокая, крикливая. Двойняшки ходили с брошюрой о правах человека в сумке. Я видела, что морально они выгорают. Их старались к дефектологу сбросить, чтобы они там занимались и в класс практически не выходили.

Благо, появилась учительница, которая привила обратно любовь к школе. Тамара Анатольевна – учитель от Бога. Может в школе быть идеальная безбарьерная среда, может функционировать лифт, может быть специальная мебель, но если нет педагога, который примет этих детей как обычных и даст им возможность реализоваться, ничего не будет. Учитель делает все, чтобы они чувствовали себя полноценными учениками. Сейчас все в дружбе, созваниваются, приходят в гос-ти. Но сначала был даже такой период, что дети с ними на улице не здоровались.

Очень страшно было. И все втроем, бывало, садились и плакали. Да, дети поначалу девочек боялись. Но постепенно с ними сдружились.

– Например, какой-то праздник – мы им делали открыточки, сувенирчики. Они поняли, что это не так страшно, и начали с нами общаться.

– Девочки, о чем думали в сложные времена?

– Сначала не хотели ходить. Потом подумали – а как дальше…

Успех интеграции зависит от того, что сильных претензий ни к кому нельзя предъявлять. Ни к администрации школы, потому что они не знают этих детей, ни к безбарьерной среде, потому что строили, как могли. Просто нужно объяснять и рассказывать, как мы это делаем с коллегами из молодежного общественного объединения  «Откровение», проводя в школах ознакомительные семинары.

Мы ездим по школам и рассказываем, что не совсем страшно, когда такие детки в классе. Здесь еще и родителям нужно проявить сообразительность, чтобы дети сдружились. Приглашать, как мы, на какие-то чаепития, совместные выезды, экскурсионные поездки. Когда мы ездили в Несвиж со своим первым танцевальным выступлением, кто нас поддержал – одноклассники! Все зависит от того, насколько такие дети интересны обычным детям. Если в них есть изюминка, если они не эгоистичны, то все будет нормально.

Девочки поменяли нас всех очень сильно. У меня была довольно успешная работа, планы, но все перечеркнулось. И я не могу сказать, что я не счастлива тому, что сейчас у меня есть. У меня есть изу-мительные дети, сын старший учится с желанием и хочет работать детским хирургом. У меня мечта создать центр для детей, куда смогут приходить не только дети с особенностями, но и обычные. Где они могут общаться, получать дополнительное образование. Думаю, что моя мечта реализуется.

Себя вспоминаю раньше – была более строгая, не совсем внимательна к ребенку. Когда сын был маленький, я не столько ему времени уделяла, как сейчас и двойняшкам, и ему. Но может это и плюсом стало. Саша стал самостоятельным, помогал мне с девчонками.

Помогали нам вначале доктора 19-ой детской поликлиники, сейчас друг нашей семьи, психолог Наталья, наш реабилитолог Ольга Ермакова, инструктор ЛФК Лена Шаповалова, Анна Горчакова. Ну и самое главное – наша организация «Откровение». Когда один стучишься в дверь, думаешь, откроют, не откроют, а когда организация – проще.

Папа тоже, конечно, поддерживает. Но ему, наверно, тяжелее было справиться. Он всегда ждал: вот-вот пойдет, вот-вот пойдет. А раз не свершилось, то надо искать, кто в этом виноват.

Поддержку находила в себе, в вере, что все будет хорошо.

Но не хотела бы я сейчас оказаться лет 10-9 назад. Самое тяжелое время – когда ты понимаешь, что все произошло, но надо это все принять. Взять два листа бумаги, один, например, смять и разгладить. И один лист бумаги, и второй. Только первый гладкий, а второй помятый. Но нарисовать-то можно и на одном, и на втором! Просто нужно смириться с тем, что этот листочек не будет такой, как тот.

Получается, по маленькому шажку шли к победе…

Был такой период, когда было очень страшно пересадить на инвалидную коляску. Сначала я их перевозила на прогулочной коляске, но она уже становилась тесновата. И приобрели инвалидную, но пересадить на нее просто нереально было. И я себе зарекалась: в той коляс-ке прогулочной Юле же очень неудобно ехать, надо это в себе перебороть. Я ее пересаживала, и чтоб темно, чтоб никто не видел, бегом в садик. Потому что кто-то искоса посмотрит – страх людского мнения присутствовал.

Но потом, когда девчонки стали себя проявлять в жизни общества, стали завое-
вывать позиции, причем лидирующие – в садике в утренниках участвовали, стихи рассказывали, песни сочиняли, рисовали – некоторые стали даже завидовать. Тогда пришло понимание, что коляска – это просто средство передвижения.

Тяжело было и девчонкам. Юлька, помню, первое время в коляске голову вгибала в себя так, чтоб ни на кого, не дай Бог, не глянуть. Ну, здесь, конечно, работа с психологом нам помогла. Психолог и одной, и второй дал возможность раскрыть себя. И сегодня даже уже не я прошу помочь спуститься с лестницы, а Юля.

Но все, конечно, приходит со временем, с практикой, с адаптацией в обществе. Сейчас помогаем мы, «Откровение». Потому что приходят такие же родители: никогда в жизни на инвалидную коляску не посажу, лучше на руках носить.

Никогда ни у кого помощи не просим. Я всегда даже девчонкам говорю: проще всего вытянуть руку и попросить, а научись сама, тому, что ты можешь сделать и заработаешь.

Пока мамы нет дома, они бывают такое «натворят»!

Сделали две картины, выставили на продажу в интернете. Их купили. Девчонки уже заказали торт в подарок на день рожденья. Кому – пока секрет. И оформление придумали. Даже маме не сказали.

И в кого же это девочки такие активные и предприимчивые пошли!

Мама, безусловно, для девочек пример, авторитет и идеал. Что подталкивает, чтобы дальше развиваться? Не что, а кто!

– Мама.

Но сейчас очень часто они со мной вступают в дебаты. С каждым годом все больше проявляется свое мнение. И им свою идею или какое-то дело навязать просто невозможно. Да, они прислушиваются ко мне, всегда обращаются за советом, но всегда стараются сделать свое.

Нельзя предъявлять очень высокие требования к ребенку. В ребенке в каждом заложен потенциал, и если он что-то может сделать, он этого добьется. Если не может, то как ни бейся – портишь нер-вы и себе, и ребенку. И ставить сначала небольшие какие-то цели. Какие у нас висели всегда на стене плакаты: добиться того-то, того-то, того-то. Это им, наверно, лет пять было. Добиться, например, держать чашку в одной руке. И ставим галочки, чего добивались. Сейчас уже, наверно, они ставят цели больше, нежели я. Вот захотелось им очень посетить Лувр и увидеть Джоконду – ну что, мы едем в Париж!

Обо всем Ольга с девочками вспоминает с улыбкой, с юмором. Хотя это не значит, что не было тяжело, или обидно. Например, когда собирались в Париж, одно турагентство отказало. Из-за коляски. Но нашли другую турфирму.

Если бы девчонки здоровыми были, смогли бы они достичь таких успехов?..

Что касается художественной школы, то, скорее всего, вряд ли. По сравнению с обычными одноклассниками в художественной школе мои рисуют, например, по три натюрморта, обычные дети с трудом два заканчивают. Потому как движение ограничено, усидчивости больше. Привело к тому, что они постигают азы творчества углубленнее и усиленнее. А что касается всего остального, трудно сказать. Шалят так же.

Один раз прихожу в школу, а завуч говорит: буду на вашу Юлю жаловаться. Думаю, что ж уже она натворить могла? Говорят: вы представляете, если раньше она ходила в столовую – ее сбивали, сейчас она, как танк, сбивает всех. Я, конечно, сказала, что поговорю с ребенком. Но сама думаю: есс!

Принцип в воспитании самый главный – надо научиться терпению. Помогать – в меру, жалеть – в меру. Все зависит от того, как ты себя позиционируешь. Если надутый сидишь такой – я б сама побоялась подойти. А когда улыбчивая, все хорошо – все подходят, помощь иногда свою предлагают.

Когда шли на встречу с семьей Стефняк, думали: ну вот как объяснить детям, что они в силу каких-то физических проблем чего-то не смогут. Ну, например, кататься на велосипеде. Ничего подобного! У девочек переделанные велосипеды: с дополнительными колесами, у Юли как со стременами, чтобы держалась крепко нога.

А вообще мы ищем таких же творчес-ких детей. Расширяем набор в танцевальную школу, в фотостудию, в школу моделей на инвалидных колясках. Мы рады будет новым знакомствам и дружбе. Все, кто передвигается с помощью технических средств, будь то ходуны, коляска – всех берем в свою дружную семью. Так что пишите – olgas@tut.by, или звоните – 8(029) 643-32-26.

Юлия Лавренкова

 и Анна Якимович

Фото Юлии ЛАВРЕНКОВОЙ

и из семейного архива

http://www.wmeste.by/